Ročník 2021
Jako už tradičně Vás celým dnem provázel slovem moderátor Šimon Mastný.
Šimon má obrovský podíl na organizaci festivalu a naštěstí také opakovaně osvědčuje svou bezednou zásobu energie a nadšení. Moderovat totiž festival od dopoledne až do noci, to už je pořádný zápřah.
Jo, jo, jo! Skutečně přijede YoYo Band s Richardem Tesaříkem, takže máme velkou šanci slyšet hity z 90.let jako Kladno, Rybitví, Karviná a další.
Velká a veselá partička s dechovou sekcí, která se nebojí výletovat napříč žánry. Pop, ska a reggae tvoří základ, od něhož se odvíjí všechno další. Zábava zaručena.
Zakladatelé celého projektu nemohou chybět ani letos. Jejich původní písničky jsou na pomezí blues a folk s jazzovými prvky, o které se postarají zejména pianista a saxofonisté.
Po velkém úspěchu v loňském roce přijede i letos Ivan Kubát a jeho ATD… a se svými rock-bluesovými písničkami.
Postaral se skvěle o loňský závěr festivalu a letos přijede zas – velmi originální Dick O´Brass.
Prvně se na festivalu představí nová formace zkušených muzikantů v čele s holandskou písničkářkou Loes. Těšíme se na vynikající indie-folk-pop.
Rakouská písničkářka a multiinstrumentalistka předvede směsici indie, folku a popu s využitím looperu a perkusní desky. Moc se těšíme!
Slávek Maděra, Zuzka Vilímová a Hanka Šafaříková – čerství vítězové oblastního kola Porty! Kytara, klavír, perkuse, zpěv, původní písničky a folková show.
Dětský program byl velmi bohatý:
A bylo to pod taktovkou Dana Hejtmanové ze Školičky Malý Svět.
Pohoda Fest je o dobrém jídle a zejména o hudbě, a ta bude i v dětském programu, jehož jedním z hlavních bodů bude vystoupení Karol a Kvida se spoustou krásných písniček a tance.
DÍLNIČKA MESSYPLAY
Ahoj! Jsem Formela. Neobyčejná modelína. Měkoučká a krásně voňavá. Je to veliká zábava.Děti si budou moci tvořit jak na festivale, tak i doma, u dílničky je možné si modelínu i zakoupit.
Pro všechny šikovné děti, ale i dospělé bude připraveno zajímavé tvoření s Peťou. Krásné dekorace z korálků a drátků, které prověří vaši trpělivost.
POTISKNUTO
Po velkém úspěchu, k nám i letos zavítá Pavel Mikulanda s jeho stánkem POTISKNUTO. Z festivalu si tak budete moci odnést hrneček se svým obrázkem nebo si nechat natisknout fotku, kterou si pořídítE přímo na festivalu třeba se svou oblíbenou kapelou.
Snažíme se dětský program stále zlepšovat a myslíme i na naše starší dětské návštěvníky. Ti se letos mohou těšit na sportovní stanoviště, které si pro děti připravil Michal Filipini, instruktor Prague Parkour PK1 a předseda České asociace parkouru.
Hernička je místem, kde si děti mohou pohrát, postavit si domečky ze stavebnice URBIX, prohlédnout knížky, malovat si,….. a to vše za přítomnosti paní učitelky ze školky, takže o děti bude postaráno a rodiče si s klidným svědomím mohou dojít pro něco dobrého na zub.
Víla, motýlek, kočička, tygr, pirát, strašidlo, superhrdina…. To i mnoho dalšího si mohou děti nechat namalovat na obličej. A nebo si odnést malou vzpomínku v podobě dětského tetování.
Do dětského programu se zapojí dobrovolní hasiči Chýně i AČR.
Na děti budou čekat skákací hrady a to jak pro velké děti, ale i pro prťátka, aby si to všichni pořádně užili.
Komu jsme pomáhali v roce 2021
Kubíkovi bude letos v červnu 6 let a trpí vzácnou a velice těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie – syndromem Dravetové, též nazývaným, jako katastrofická epilepsie.
Syndrom Dravetové je mutace genu SCN1a, která se projevuje epileptickými záchvaty a v současné době na tuto nemoc neexistuje lék. Je to onemocnění s nepříznivou prognózou – věkem se zvýrazňují a prohlubují projevy této nemoci, jako je například narušený psychomotorický vývoj. Bohužel je u dětí trpících tímto syndromem i větší riziko úmrtí spojené nejen se záchvaty, ale i se SUDEP, což je náhlá neočekávaná smrt u pacienta s epilepsií.
Už Kubíčkův příchod na svět byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a již jako 6 týdenní miminko prodělal svůj první záchvat.
Tento druh epilepsie je rezistentní, takže i přes čtyřkombinaci antiepileptik, které musí polykat 3x denně, má záchvaty několikrát do měsíce. Při záchvatech je v bezvědomí, přestává dýchat a musí mu být podán speciální lék, aby záchvat přestal. Každý záchvat ho „vyřadí“ na celý den, protože po něm několik hodin prospí a je po něm velmi vyčerpaný a omámený. Často se stává, že věci, které se již naučil, mu záchvat vymaže a trvá i několik dní nebo týdnů než se Kubíček pomocí různých terapií a cvičení vrátí alespoň na úroveň před záchvatem. Bohužel se často stává, že se záchvat nepodaří zastavit nebo jich přijde více za sebou a Kubu musí přivolaná sanitka odvézt do nemocnice.
Težký příchod na svět spolu se syndromem Dravetové přinesl Kubovi i další problémy.
Kromě epilepsie má středně těžkou mentální retardaci, skoro nemluví, neumí se sám najíst ani obléknout a i ve svém věku má stále plenky. Trpí také hypotonií, dysfagií, mozečkovým syndromem, špatnou visuoprostorovou orientací, vadou zraku, hyperaktivitou, poruchou soustředění, autistickými rysy…Všechny tyto problémy a záchvaty se na něm podepisují nejen po mentální stránce (je na úrovni asi dvouletého dítěte), ale také po fyzické stránce – je nestabilní, nekoordinovaný, při chůzi se motá a padá, je jako hadrová panenka. Neujde velkou vzdálenost, snadno a rychle se unaví, což mu samo o sobě může vyvolat záchvat a proto ho rodiče musí vozit ve zdravotním kočárku.
Kuba trpí také imunodeficitem, což ho dost omezuje. Maminka mu musí často píchat infuze s léky pro zlepšení imunity a také se musí vyhýbat většímu kolektivu, aby byl co nejméně vystaven virózám, protože všechny bacily snadno chytne a sebemenší rýma a obzvlášť s teplotou mu vyvolá velké kumulované záchvaty, které jdou jen obtížně zastavit.
Bohužel mu záchvat, kromě jiného, může vyvolat například i radost, rozrušení, únava, změna prostředí ale i teplé počasí nebo jen náhlá změna teploty. Musí tedy dodržovat velmi přísný režim, rodiče ho musí omezovat a usměrňovat, nemůže s dětmi dovádět na hřišti, příliš se radovat nebo vztekat, nemůže v létě ven a na sluníčko, a to vše brzdí jeho vývoj.
Formou různých rehabilitací a terapií se mu rodiče snaží usnadnit a zpříjemnit život. Bez pravidelného cvičení se bohužel neobejde, pomáhá mu nejen vyvíjet se a zlepšovat po fyzické a mentální stránce, rozvíjí si tím i své sociální dovednosti. Kuba je po terapiích více soustředěný, šikovnější ve všech ohledech a hlavně veselejší a spokojenější, protože ho to moc baví. Bohužel tyto nákladné rehabilitace zdravotni pojišťovna nehradí a bez pomoci dobrých lidí si je rodiče Kubíčka nemohou dovolit.
Kubovi by moc pomohla komplexní terapie v ARMANDI THERAPY CLINIC, kde se umí zaměřit přesně na Kubíkovy deficity a navíc, jako jedna z mála, mu nevyvolává záchvaty.
