Komu letos pomáháme
Každá koruna dobrovolného vstupného se stane kapkou pomoci. Kapky mají tendenci se slévat. Třeba se nám podaří naplnit džbán, možná vědro nebo třeba i sud anebo cisternu. Vše, co vybereme, předáme rodičům malého Davídka. Přečtěte si jeho příběh, jak jej popsala Davídkovi rodiče.
Je možné, že řada z vás Davídka zná. Bydlí totiž nedaleko, takže tentokrát jde vskutku o pomoc takřka sousedskou. Pomáhat dává smysl.
Pavel Švarc
——————————————————————————————————————————————————————————————————
Davídek se narodil jako zdravé miminko (v termínu, po bezproblémovém těhotenství).
Radost z jeho narození vystřídal brzy strach o jeho život. První záchvat měl Davídek 37 hodin po porodu. Od té doby měl záchvaty několikrát za hodinu. Místo domů jsme se přesunuli z porodnice v Podolí do nemocnice v Motole na novorozeneckou JIP, v šesti týdnech nás pak přeložili na neurologické oddělení. Lékaři v Motole dělali různá vyšetření, zkoušeli všelijaké kombinace léků, ale záchvaty neustávaly. Díky vysokým dávkám léků byl Davídek utlumený a první měsíce života prospal. Nedal se vzbudit ani na jídlo, proto místo kojení přišla na řadu sonda. Nakonec to lékaři v Motole vzdali.
Diagnóza: Ohtaharův syndrom, encefalopatie s epilepsií na podkladě mutace genu SCN2A, těžká hypotonie, výrazně opožděný vývoj.
Prognóza: půl roku života, výživa sondou – později PEG, podpora dýchání a jiné hrůzy.
Propustili nás do domácího léčení, přestože Davídkův stav nebyl dobrý a stále měl záchvaty. My jsme se ale rozhodli, že budeme bojovat dál. Zařídili jsme hospitalizaci v nemocnici v Brně, kde nás přivítali pozitivním a (hlavně) lidským přístupem. Diagnózu lékaři bohužel potvrdili, ale rozhodli se vyzkoušet další léky. Povedlo se a záchvaty konečně ustaly. Naučili jsme se Davídkovi zavádět sondu a po několika týdnech jsme se konečně mohli vrátit domů.
Lékaři se bojí Davídka očkovat, i proto má velmi oslabenou imunitu. Během dalších třech měsíců jsme byli třikrát hospitalizováni kvůli zápalu plic.
Davídek byl bohužel stále utlumený a většinu dne prospal. Rozhodli jsme se pro další krok – přemluvili jsme lékaře, aby zkusili postupně některé léky vysadit. Z pěti léků nakonec zůstal jen jeden. Záchvaty se nevrátily a z Davídka se stal usměvavý chlapeček s neuvěřitelnou chutí žít.
Prognóza motolských lékařů se naštěstí nenaplnila. Prozatím Davídek svůj boj o život vyhrává. Jsou mu tři roky a děláme vše pro to, aby měl radost ze života. Momentálně je Davídek bez sondy (nedošlo ani na PEG), naučil se jíst lžičkou a pít z láhve. Zatím musíme vše mixovat, ale chystáme se do Školy papání, kde ho budou učit kousat a pít z hrnečku.
Davídek miluje vodu a společnost svých sestřiček, které se mu snaží vše vynahradit a věnují mu každou volnou chvilku.
Pořídili jsme Davídkovi chlupatého kamaráda, takže může doma podstupovat nepřetržitou canisterapii.
Několikrát do roka absolvujeme pro Davídka fyzicky a pro nás psychicky náročné neurorehabilitace, které bohužel pojišťovna nehradí.
Davídek vyžaduje péči 24/7, nemůže zůstat bez dozoru. Často má otočený režim, ve dne spí a v noci se dožaduje pozornosti. Nesedí, neleze, nechodí, občas se přetočí na bříško, ale už se neumí přetočit zpátky. Pomalu trénuje držení hlavičky, ale zatím se to daří hlavně během neurorehabilitací, ve speciálním oblečku pod dohledem fyzioterapeutky.
Proto se snažíme pro Davídka získat co nejvíce finančních prostředků na další neurorehabilitace, na ergoterapie, jeho oblíbené hipoterapie, akupunkturu, kraniosakrální stimulaci, na nákup rehabilitačních pomůcek. Prostě na cokoliv, co pojišťovna nehradí, ale Davídka to posouvá pomalými krůčky dál a dál.
Za každý příspěvek vám předem moc DĚKUJEME ♥
