Komu letos pomáháme – v roce 2025

Náš příběh začal ještě před narozením Tadeáška. S manželem jsme se pokoušeli o miminko, ale bohužel ani na specializované klinice nám nedokázali pomoci. Rozhodli jsme se proto jít cestou osvojení. V lednu 2019 zazvonil kouzelný telefon a my jsme se jeli seznámit s tím nejkrásnějším chlapečkem na světě. Tadeáška jsme si z porodnice brali jako zdravé miminko. Později se ale nechtěl otáčet na bříško a začal být ve fyzickém vývoji malinko pozadu, proto jsme začali docházet na neurologii. Tam nám paní doktorka stanovila diagnózu hypotonie a odeslala nás na rehabilitace, které pro nás měly být jedinou komplikací v našem novém rodinném světě.

Tadeášek byl velmi usměvavé a šťastné dítě, rád objevoval nové věci, všechno ho zajímalo. Odmalička byl upovídaný, začal broukáním, pak se naučil několik slov, také uměl poslat pusinku, zamávat či zatleskat. Zhruba v roce a půl, kdy si začal stoupat, krásně vše papal, bezvadně spinkal, nastal regres. Najednou nemohl vůbec mluvit, bylo vidět, jak strašně chce říct slovo, které uměl, a vůbec mu to nešlo. Začal z toho být nešťastný a frustrovaný. Nedokázali jsme se domluvit, nedokázal vyjádřit svoje přání nebo potřebu. Začal být výbušný, vzteklý a zklamaný, že mu nerozumíme. Vyžadovalo hodně úsilí poznat, že chce nějakou konkrétní hračku nebo že chce papat. Zhoršil se mu spánek, z klučiny, který spinkal krásně celou noc, jsme měli uzlíček nervů, který spinkal maximálně pět hodin za den, a to ještě přerušovaně. Přestal jíst, omezil se na pár potravin, které se nám jednou za čas podaří obměnit, ale je to pořád běh na dlouhou trať.

V době, kdy u Tadeáška nastal regres, jsme měli na cestě naše druhé dítě – dceru Klementinku, kterou jsme si z porodnice brali s NAS (Novorozenecký abstinenční syndrom). Klementinka neustále plakala, byla podrážděná, také téměř nespala, měla problémy s dýcháním. Naštěstí se ale ze všeho dostala a dnes je z ní malá čtyřletá rošťanda.

Při kontrolách na neurologii jsme začali slýchat podezření na suspektní neurovývojovou poruchu, proto nás paní neuroložka odeslala na řadu vyšetření. Tadeášek dostal do vínku několik špatných genů, které mají co dočinění s autismem, mentální retardací, jsou popisovány jako porucha chování či porucha zpracování potravy.

Potřebovali jsme řadu specialistů, a proto jsme se začali rozkoukávat. Postupně jsme se dostávali ke službám, jako je Raná péče, která k nám dojíždí domů a pomáhá nás nasměrovat k tomu, co by Táďovi mohlo pomoci, nebo nám půjčuje pomůcky. Podporuje nás také Centrum pro komunitní práci střední Čechy – mj. jsme zapojeni do homesharingu. Díky homesharingu máme úžasnou hostitelku, která si Táďu bere dvě dopoledne v měsíci. S Tadeáškem dojíždíme každý týden do Světa autismu, kde se Táďovi věnují ve více oblastech, vždy mu přizpůsobí program na míru. Velký pokrok jsme zaznamenali v senzorice, protože Tadeášek byl vysazený na určité materiály, které nesnesl na těle. Dnes si oblékne skoro vše a rozhoduje jen obrázek. Problém dále přetrvává s plenkami, ty musí mít jen jedny jediné. (Cena 1000,- za 60 ks.) S Tadeáškem také chodíme na rehabilitace do dětského stacionáře, bohužel četnost není dostačující. Dojíždíme proto také na fyzioterapii do Cortex Neuro Centre v Praze. (Cena 1500,- za 45 minut).

Tadeášek má totiž ve svých 6 letech stále problém s chůzí a koordinací. Běhá trošku jako robot, často zakopává, neumí po schodech – jen za ruku. Vždy se to relativně obstojně naučí a jak vyroste, mozek zase špatně vyhodnotí vzdálenosti a učíme se vše znovu. Největším problémem jsou ale složitosti v chování. Každá změna aktivity, která se Táďovi nelíbí, je problém, štípe nebo bouchá do sestry. Cítí frustraci, když není po jeho. Je hodně zacyklený, nevnímá okolí. Přestože je velmi přátelský,  neumí s dětmi navázat kontakt. Většinou do dětí bouchá či po nich hodí hračku, protože jim neumí říct, aby si s ním šly hrát. Máme za sebou několik sezení na neurovývojové stimulaci, kde bohužel Tadeášek nebyl schopný správně spolupracovat. Tadeášek je bohužel také často nemocný, běžná rýma u něj trvá vždy nejméně 14 dní, což nám komplikuje docházku a terapie. Po konzultaci v SPC má Tadeášek odklad povinné školní docházky a příští rok nás čeká bojovovka v podobě zápisů do speciálních základních škol.

Tadeášek je usměvavý chlapeček, který miluje zvířátka, vlaky a jízdu dodávkou. Je to šikulka, který se snaží. I když neudrží pozornost, tak se dokáže ledacos naučit. Rád si s námi zpívá, prohlíží letáky a knížky nebo maluje svá kolečka. Za každý, i malý, pokrok jsme rádi. I když máme trošku jiné cíle než rodiče zdravých dětí, pořád chceme pro své děti to nejlepší.

Vybrané finanční prostředky bychom použili na další terapie pro Tadeáška. Od října jsme v pořadníku na delfinoterapie v Litvě, čekáme, až nám pošlou termín nástupu. V Litvě bychom také chtěli absolvovat týdenní terapeutický program pro děti s neurovývojovou poruchou, aby se co nejvíce mohl přiblížit zdravým dětem a posunout se v dovednostech zase o kousek dál.

Za každý příspěvek pro Tadeáška vám moc děkujeme.

Markéta a Juraj Salvovi

rodiče Tadeáška a Klementinky

———————————————————————–

 

 

Předem děkujeme za vaši podporu.

 

Pokud na Pohoda FEST v sobotu 19.7.2025 nemůžete přijít, ale přesto byste chtěli pomoci, můžete poslat svůj příspěvek na transparentní účet č. 123-2095760297/0100 s variabilním symbolem 2023.

 

Přispět můžete i přes QR kód:

Otevřete své mobilní bankovnictví a zvolte příkaz k převodu pomoci QR kódu. Automaticky se vám spustí fotoaparát (čtečka QR kódu). Sejměte QR kód – data z něj se přepíšou do platebního příkazu, který zkontrolujte a potvrďte.